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Novembre 2011

Mardi, novembre 8th, 2011

Maladie de Crohn  & Sophrologie

Le parcours classique d’un malade de Crohn commence généralement par des ballonnements, des douleurs abdominales, des diarrhées persistantes, une grande fatigue et un amaigrissement parfois important. Malgré les multiples examens très souvent effectués, beaucoup de questions restent sans réponse. Très souvent c’est la coloscopie et le transit du grêle qui, analysés, confirment le diagnostic.

Me concernant, c’est en 1999 que tout a commencé. Toute la symptomatique présentée ci-dessus était bien présente, même un amaigrissement de 18kg en trois mois !

Le diagnostic est « tombé » en 2000 : « On a enfin trouvé ce que vous avez (après 10 jours d’hospitalisation), vous avez la maladie de Crohn ! » – me dit une infirmière en quittant ma chambre d’hôpital.

Voilà, c’est tout. Rien de plus pour ce soir, aucune explication, de personne ; pas une infirmière, pas un médecin, plus personne ce soir pour répondre au milliard de questions que j’ai à poser sur ce que j’ai et qui me ronge depuis des mois !! La nuit est longue, je suis  torturé, angoissé et pressé d’être au lendemain matin pour rencontrer la première personne susceptible de me répondre…

La première infirmière entrant dans ma chambre est assaillie de questions ; la première : c’est QUOI la maladie de Crohn ??? … Elle me regarde d’un air navré, comme si c’était très grave mais essayant de ne pas m’effrayer avec des détails et me dit de manière laconique : on n’en meurt pas, mais c’est une maladie à vie ! Et elle quitte la pièce, me laissant avec ça. Je vais donc devoir me contenter de cela en attendant l’arrivée du gastroentérologue qui s’occupe de moi.

J’avais 25 ans et je m’en souviendrai toute ma vie : il s’assoit près de moi sur le rebord du lit et prend le temps de répondre à toutes mes questions qui expriment mon complet désarroi et toutes mes peurs. Il découvre mes pires projections et essai de me rassurer comme il peut mais mes pensées de la nuit ont déjà anticipé le pire pour ma vie ou ce qu’il en reste pour moi… En effet, je m’imagine à ce moment-là ma vie entière vécue comme ces derniers mois : remplis de douleurs, de doutes, sans pouvoir me concentrer, sans pouvoir faire ce que je veux car sans cesse aux toilettes, et surtout aucun projet possible !

A ma sortie d’hôpital, je fais des recherches comme je peux. Internet n’est pas encore l’outil que nous connaissons maintenant ; je contacte l’association AFA, très bien organisée, qui me renseigne sur ma nouvelle identité : j’ai la maladie de Crohn !

Le Crohn est une maladie inflammatoire touchant l’intestin grêle en général dans sa dernière partie juste avant le colon. La maladie de Crohn est qualifiée de chronique car évoluant en poussées tout au long de la vie et présentée comme n’offrant aucune chance de guérison. Les complications les plus graves peuvent aller jusqu’aux abcès et fistules, ulcérations, nécrose de la paroi intestinale ou occlusion nécessitant parfois le recours à la chirurgie.

Un peu moins d’an plus tard, je fais une nouvelle poussée de Crohn qui m’amène cette fois au service des soins intensifs car hémorragie interne, une partie de mes intestins est complètement sténosée impliquant une opération d’urgence !

Je suis encore rempli de questions : pourquoi cette rechute, vais-je toujours vivre comme cela ??… Le stress installé s’autoalimente et grandit chaque jour. Jusqu’où la maladie va-t-elle m’amener ?

Les causes les plus fréquemment évoquées à  l’origine de la maladie de Crohn sont le dérèglement immunitaire, la prédisposition génétique, une bactérie ou un virus, l’alimentation, le stress, le tabac. Pour l’heure, on s’en tient encore à dire que la maladie de Crohn serait d’origine plurifactorielle.

L’alimentation est un des facteurs essentiels de la maladie de Crohn et tous ceux qui la vivent savent bien qu’il ya des aliments à proscrire. Le régime alimentaire préconisé se résume en deux mots : sans résidus. Ce sont les aliments dépourvus de fibres considérées comme agressives pour la paroi intestinale. En pratique, cela se traduit par une alimentation à base de viande blanche grillée de préférence, de poisson, de pains, de pâtes, et riz blanc ; presque pas de légumes et de fruits.

Le stress ne provoque pas directement la maladie de Crohn, mais il pourrait favoriser le déclenchement de certaines poussées inflammatoires. Apprendre à le gérer est donc indispensable. Si l’origine précise de la maladie de Crohn reste inconnue, plusieurs facteurs semblent jouer un rôle décisif dans son apparition. Quid du stress dont la responsabilité est souvent pointée dans le cadre des maladies inflammatoires ?

« Il semble ne pas être directement à l’origine de la maladie de Crohn, mais il est probable qu’il participe à son évolution. Il pourrait ainsi jouer un rôle dans l’apparition d’une poussée inflammatoire ou dans l’exacerbation d’une phase active de la maladie », explique le Dr Marc De Reuck, gastro-entérologue et spécialiste de la maladie de Crohn.

« L’annonce du diagnostic de maladie de Crohn peut induire un stress et dès lors entraîner le patient dans un cercle vicieux », explique le Dr De Reuck. Pour le médecin, la priorité est donc d’aider le patient à gérer son inquiétude face à la maladie, notamment par rapport au diagnostic, à son traitement, et à son évolution. La source du stress peut aussi être extérieure à la maladie: le travail, les études, les relations familiales ou amoureuses… « Ces types de stress pourraient également favoriser l’éclosion des poussées inflammatoires », précise le spécialiste. Une étude scientifique a d’ailleurs mis en évidence le lien entre le stress « quotidien » et l’évolution de la maladie. Il est, par conséquent, indispensable d’apprendre à gérer son stress.

En lisant cela, vous comprenez mieux ma situation…

Après mon opération et une longue convalescence, je décide de faire un travail sur moi pour me défaire de mes peurs et de ce stress qui me hantent et me collent à la peau.

Psychothérapeutes, analystes, homéopathes, rebouteux, magnétiseurs, tout y passe, la recherche est grande, la documentation foisonne : la méditation, la sophrologie ou la médecine chinoise offrent aussi des moyens pour lutter contre les effets de la maladie de Crohn, me dit-on…

Ma rencontre avec la sophrologie n’était pas très motivée, je l’avoue, car cela représentait pour moi une énième tentative pour m’attaquer au stress. Les premières séances furent « curieuses » et étranges pour moi, je n’arrivais pas à dire ce que je ressentais ! Il se passait quelque chose, mais quoi ?

Semaine après semaine, avec un rythme de deux séances de sophrologie par semaine, mois après mois, les choses me paraissaient différentes et pourtant rien autour de moi n’avait changé. Non, c’était bel et bien à l’intérieur. Je me sentais plus libre, moins « chargé » de tout, plus léger en fait !

Après un an de travail sophrologique, je décide de changer de métier, de faire ce qui a changé ma réalité quotidienne : je veux être sophrologue !

Petit à  petit j’ai appris à me centrer sans me concentrer, j’ai appris à mieux me connaître, mieux m’accepter, à refaire des choix et des projets : mon corps n’attendait que ça ! Le mot liberté a pris aussi un tout autre sens pour moi. Des sensations oubliées, retrouvées,

Les années ont passé, je suis devenu sophrologue. J’ai troqué l’étiquette « malade de Crohn » contre celle de « sophrologue »… ?  Non, je n’ai pas d’étiquette, je suis moi, c’est déjà très bien ! Je vis sans poussée depuis toutes ces années maintenant, en me relisant j’ai l’impression que je parle d’une ancienne vie ou d’une autre personne ! C’est vrai que ma vie a bien changé. J’ai cette parole qui revient souvent dans mon vocabulaire : « ça fait des vacances », je vous avoue que cette agréable sensation ne me quitte que très rarement, je reste humain, et avance dans la vie à un rythme qui est maintenant le mien !

Une vie active et positive est possible malgré la maladie de Crohn !

Je n’y pense plus, je suis dans une autre dynamique. J’évite bien entendu certains aliments et épices, et je vis bien !

Ma conviction, que le Crohn est étroitement lié au stress, est très forte : beaucoup de mes patients qui ont la même maladie que moi m’expriment souvent toutes leurs difficultés à appréhender la vie différemment, sous un autre angle : « oui, mais j’ai la maladie de Crohn !», me disent-ils sans cesse.

Le stress, tel qu’ils le ressentent, n’est pas une fatalité ! Un travail sur soi est possible, je le vis chaque jour ! Commençons par habituer notre corps à vivre des moments de calme, de repos dans la journée ; il ne s’agit pas de faire une sieste, quoique, mais bel et bien apprendre à se pauser (se mettre en pause) quelques instants dans la journée, refaire ami-ami avec son corps qui nous a « trahi » ou lâché, le sentir vivre et non plus le subir. La sophrologie n’est pas La solution, non, c’est une piste possible qui m’a amené à vivre une réalité plus douce et réconcilié avec moi-même, mon corps et mes idées, mes envies, mes projets !

Chacun trouve son chemin, je lui souhaite, le plus doux possible, en gardant quand même en tête que pour la plupart des malades : le pire est de ne rien faire !

Arnaud HAYAERT – Sophrologue Caycedien Master Spécialiste – novembre 2011